What I've learned from living with a brother who has epilepsy.

My brother is 4 years younger than I am, which is why I have always felt sort of protective of him. We found he had epilepsy two years ago when he was 15. Back then, we used to live with our parents, but they weren't at home when it first happened. I was totally freaked out, and I had no idea how to react. He was lying on the floor, shaking, not breathing, his face was turning from pale to purple and I thought he was dying. My other brother took him to the hospital while I stayed at home, scared as hell, in tears, waiting for my parents to tell them what was going on.

A year after that, I got a job and left my hometown. A few months later, he came to live with me and that was when my protective instinct came stronger. Anyway, he's not the kind of boy who lets people take care of him. He's a teenager, and as such, he's kind of a rebel, though with a big heart. It's difficult to look after someone who doesn't want to be looked after, but that's my responsibility, at least in a way.

Even so, I have learned some things from this whole experience:

1. I can't make him do anything he doesn't want to do: If he wants to eat take out every day, he will. If he wants to stay at the computer until late at night, he will. If he wants to go to college on his bike, he will. I can't help but worry sick when he does it because I know it's detrimental to his health, but I understand I'm not his mother, and I can't force him into anything. I do my best to keep him safe, through small things such as making sure he takes his pills and keeping the fridge stocked with healthy food, but he's not my son and we both know it.

2. He doesn't like to talk about it: Which doesn't mean we ignore it. We're both aware he has a condition, and he knows what he has to do about it. If I force a conversation every day about how he feels, he'll be annoyed and retrieve even more, so I know that I have to be discreet and trust him.

3. But I've learned to read the signs: Epilepsy came to our life as a slow rain. My mother had it when she was young, and my brother had some small shakes on his body before the first seizure. Nothing, not even knowing it can happen, prepares you to react when it happens for the first time, but from now on, I know what I have to look for if I suspect that it's coming. Maybe it is a shake or a headache. If I notice it, we can prepare for it.

4. Right when it happens, I have to react: It is pretty impressive, in the worst way, to watch someone while they're having a seizure, especially because there's nothing you can do to stop it. But there are some other things you can do to help them get through it: put a pillow behind their heads, make sure they don't hit anything that can hurt them, stay with them and have a plan to run to the hospital if necessary. 

5. He is not epileptic, he has epilepsy: Whether he avoids the topic or not, epilepsy is not a part of his identity. There are things much more important in my brother's life. He wants to be a vet, and he works for it every day. He is brave, rebellious, sweet, messy, smart, and a billion things more important than whether or not he has epilepsy. And I love him for everything he is.

These are small lessons I have collected during the last couple of years, and although I know I am far away from being a perfect sister, I believe in our capacity of getting through it if we stick together. I am not an expert, I don't presume to know better than he does. All I can be is make sure that he knows I am present and I will never leave his side. 

Kore

"You are the books on your shelf 

and the song lyrics sharpied on your arm."
Lizzie Benson

Kore no lo podía creer, no podía creer que eso le estuviera pasando. A ella, que toda la vida se había esforzado en cuidar su corazón para que nadie lo dañara, ahora estaba en el piso del baño desalojando el dolor por sus ojos. Se levantó, se miró al espejo, odió lo que veía en él, derramó otras dos lágrimas y se lavó la cara mientras se preguntaba por qué no podía ser más como su madre, más fuerte, más valerosa.

Dejó caer el peso de su torso sobre sus manos apoyadas en el lavamanos y pensó otro momento en la ironía que era su vida, en cómo nunca había abierto la puerta de su corazón para que nadie entrara, y resultó que el que lo laceró no necesitó abrir la puerta, porque nació ya adentro.

Finalmente, como una sarcástica metáfora, abrió la puerta del baño, subió las escaleras y se encerró en su habitación. Abrió el balcón para que el aire la abrazara y se acostó a mirar hacia el techo. Sus ojos se hicieron salados de nuevo, pero se contuvo. Se puso sus audífonos y encendió su iPod tratando de ahogar los pensamientos que la asediaban, hasta que el sueño la venció en una batalla que ella quería perder.

Estaba en los columpios cuando se lo dijeron, su padre llegó corriendo y la abrazó con una sonrisa entre las lágrimas. “Ya están aquí”, fue lo único que atinó a decir. La tomó de la mano y la guió hasta la sala de una pequeña casa a la que habían llegado el año anterior. Estaban aún en el pasillo cuando él se detuvo, y ella, que venía casi corriendo con sus pequeños piesitos tras él, se estrelló con sus grandes piernas. Se quedó ahí, escondida hasta que reunió el valor para asomarse, y lo vio.

Mentiría si dijera que fue amor a primera vista, más bien ella no podía creer que de ‘eso’ era lo que le habían estado hablando durante tanto tiempo, sentía como si hubiera sido toda su vida. Un grito ensordecedor hizo a todos los demás en la habitación sonreír, y Kore, aturdida, solo se tapó los oídos. No entendía lo que sentía, pero ella lo hubiera descrito como fastidio.

Despertó sudando, se quitó la sábana que la ahogaba, apagó la música que ahora la molestaba, y de prisa salió al balcón para recuperarse. Miró al cielo pero no había luna ni estrellas, miró a la calle y estaba desierta. Se preguntó qué hora era y si él ya habría llegado, así que se devolvió, abrió la puerta, caminó por el pasillo y se asomó a la habitación de al lado. Vacía. Resopló y volvió a acostarse.

Intentó la misma estrategia para dormir de nuevo, subió el volumen de la música para que sonara más fuerte que sus pensamientos, y se concentró en la letra de la canción. The world seemed so old, careles and cold. Se preguntó si había sido un sueño o un recuerdo. Had the world by the tail, good would prevail. Parecía tan real. And we tried to survive travelling at the speed of love.  Pero no era posible. When we adored the fabulous. Habían pasado casi veinte años. We were foolish fearless. Nadie tiene recuerdos de cuando tenían dos. Never knowing the cost of what we paid, letting someone else be strong.

Ahora corrían en el jardín, en una carrera. Se aprovechaba por supuesto de su ventaja; era más alta, más rápida, y lo sabía. Pronto llegó a la meta mientras el rezagado se había rendido en la mitad del campo. Molesto volvió a la casa a cumplir su penitencia. Lavaría los platos subido en la silla para alcanzar el fregadero, mientras ella veía televisión. Otra vez.

Despertó de nuevo, ahora con remordimiento. Eso lo recordaba, habrían pasado ya unos diez años pero la misma escena se había repetido tantas veces en su infancia que nunca podría olvidarla.  Miró el reloj. 5 a.m. Se levantó de nuevo para asomarse a la habitación contigua. Ahí estaba. Tirado en su cama, con la misma ropa con que había salido hacía horas. Olía a aguardiente y cigarro, lo usual. Kore lo miró con la culpa que dejó el recuerdo de sus sueños, y el amor que más la hería. Se recostó en el marco de la puerta, sintiéndose responsable de que las cosas fueran de ese modo. Suspiró. And the innocent are getting over being old tonight.

María.

-Eres hermosa.- Me decían sus ojos. 

A veces me lo creía, otras veces me miraba al espejo y a cambio recibía solo una mirada de desprecio. Estaba recostada en la baranda del balcón, y yo estaba sentada en el piso, justo en frente de ella 

-Eres hermosa.-  Me repitió. En todo caso, ¿qué podía saber ella?

-¿No te cansas?- Pregunté, ignorando sus palabras.

-¿De qué?– Respondió mientras miraba distraída por encima de mi hombro.

-No lo sé… de ser.

-¿Por qué habría de cansarme de ser?– Preguntó desconcertada.

-Pues de que te levante, te tire, te ensucie, te deje caer y luego no te atrape. De sentarte con la espalda encorvada, los brazos caídos y aún así sonreír todo el tiempo.

-No.- Dijo tranquilamente.

Me quedé mirándola. Su cabello enredado, su vestidito de flores, un moño con el mismo diseño y dos bolas negras en lugar de ojos. No se parecía a mí, pero por alguna razón me sentía identificada con ella.

Supongo que leyó en mi mente mientras yo miraba sus pies porque respondió.

-Se perdieron, los dejaste en el parque cuando tenías 5 años.

-¿Y no te da rabia? 

-¿Contigo?- dijo, casi ofendida -Por supuesto que no. 

-Un ojo torcido, nariz mordida, boquita arrugada…-continué- Todo lo he causado yo. Y por si fuera poco condenada a andar descalza el resto de tu vida, solo porque yo fui lo suficientemente descuidada como para…

-Cariño el mundo ya es lo suficientemente malo contigo, y yo no estoy para eso. Cuando tu abuela me coció con sus manos llenas de amor, pretendía que yo te cuidara por ella cuando no estuviera, escuchara tu llanto en la noche, me alegrara con tus carcajadas cuando hablabas por teléfono, ese es el motivo de que esté en tu habitación… Y a cambio solo pido que hagas lo mismo con otros.–

Me sonrió -Eres hermosa- Lo repitió justo antes de quedarnos dormidas. 

Cuando termina un día como hoy...

"When you try your best, but you don't succeed

When you get what you want but not what you need

When you feel so tired, but you can't sleep

Stuck in reverse..."

Fix you - Coldplay

Cuando termina un día como hoy, comienzan a chocar sentimientos dentro de mi.

Agotamiento y energía. Mi cuerpo cansado me pide que me acueste pronto, porque necesita recuperar energía, pero al mismo tiempo mi sonrisa roba las últimas reservas y me quiere obligar a hacer algo más por el día de hoy, no porque no haya hecho suficiente, sino porque el esfuerzo que me hizo llegar hasta donde estoy, deja como resultado la inercia de la productividad.

Satisfacción y frustración. ¡Qué feliz soy de hacer todo lo que me propuse al despertar! pero no puedo dormir tranquila si sé que pude haber dado un poco más, aún si ese último paso no cambiase mucho las cosas, pero mientras exista un poco de energía, siempre querré ponerla en una última milla. Anhelar con todo mi ser poder dormir, pero acostarme y sentir que mis pesados ojos no quieren cerrarse, no quieren dormir.

Nostalgia y alegría. Tal vez de pensar que nunca un sueño podría ser tan perfecto como un día bien aprovechado, una enseñanza aprendida, una tarea bien hecha, un tiempo compartido con quienes importan. No todos los días pasados fueron buenos, y vendrán días en que me sentiré tan inútil que querré darme por vencida, pero hoy solo importa que puedo seguir, que puedo dar más, que puedo vivir en todos los sentidos que quisiera darle un inconformista.

Mi ultimas energías las pongo aquí, en un intento de escrito mal redactado, con errores de sintaxis y verosimilitud, pero con todo el amor que me queda para el día de hoy.

Con cansancio y amor;

Sarah

Sin despedida.

Aun recuerdo la primera mañana que al despertar, lo primero que vi fue su rostro. Recuerdo cada detalle de ese día, tantos como para llenar una pequeña biblioteca. Fue un lunes de noviembre, el sol entraba por la ventana iluminando todo con intensidad. Recuerdo bien cuando lo vi partir, pensó que yo dormía, tomó su mochila y el libro que guardábamos en el buró. Sin saber que se iría para siempre, solo pude sonreír todo el día al recordar.

Él nunca lo sabría, pero dentro de las páginas de aquel libro se llevaría consigo una parte de mi corazón, la parte más importante, la parte que es capaz de amar sin importar la condición, la parte que tiene la habilidad de confiar a pesar de las decepciones, la parte que puede soñar aún cuando su ilusión le fuese arrebatada.

Él nunca lo sabría, y partiría a un lugar tan lejano que yo perdería el rastro de su aroma... aún sin saberlo a él le dolería, pero ese era el precio que debía pagar, el no entender qué parte de sí era la que tanto le ardía, el no entender la corazonada que le susurraba bajito "cometes un error".

Él nunca lo sabría. Yo en cambio lo tenía tan presente que nunca lo dejaría irse del todo. Él no volvería, pues no era de los que mira hacia atrás, pero yo... yo lo guardaría en un cofre en el fondo de mi mente, junto a los recuerdos más dulces, allí lo pondría, donde guardaba esa sonrisa que me hacía olvidar por qué estaba molesta, donde guardaba la ternura que me causaba su picardía, donde guardaba ese otro libro que contaba otra historia, nuestra historia.

Él... jamás regresaría, pero yo... tampoco nunca lo olvidaría.

MGH.

Amar y odiar no están a un paso de distancia, amar y odiar pueden estar en el mismo lugar.

Te amo.

Porque estuviste en momentos clave.

Porque dijiste las palabras correctas.

Porque, en algún tiempo, hiciste lo indicado.

Porque me hiciste sentir.

Porque te amé, y una vez que se siente AMOR, este nunca se va.

Pero también te odio.

Porque me acostumbraste a tu presencia y luego solo me la arrebataste.

Porque hoy lloro en mi almohada y no en tu hombro como prometiste.

Porque al irme, no me detuviste, solo me observaste.

Porque me hiciste pensar que era importante pero no fue suficiente.

Porque te amé tanto y me faltaste.

Te extraño.

Porque te quiero aquí para amarte, para dejar de odiarte.

Con odio,

con amor;

Sarah.

El himno de una promesa rota...

Ojos Abiertos.

"Everybody's waiting for you to breakdown

Everybody's watching to see the fallout

Even when you're sleeping, sleeping

Keep your ey-eyes open"

Taylor Swift - Eyes Open

Uno de los grandes problemas de ser yo, (si es que lo que diré a continuación radica en la categoría de "problema"), es la facilidad con la que confío en las personas que se acercan a mi con un gesto amigable. No me puedo quejar, he tenido suerte a la hora de seleccionar a los que llamo mis amigos, pero existe esa otra categoría en la que tenemos lo que yo llamo "conocidos cercanos", en los cuales vemos (o veo) amigos potenciales, y son esos los que, para mi, suponen cierto peligro. Tal vez alardeo de mi inocencia, pero suelo esperar de las personas lo que pienso que yo haría y, bueno, para nadie es un secreto que esperar algo de los demás es un error, lección que no termino de aprender aún.

Era un día normal, del que no esperaba nada fuera de la rutina. Despertar, comer, trabajar, comer, trabajar, volver a casa, dormir... ¿por qué algo tendría que haber salido mal?. Casi lo olvido, el día anterior tuve gripe, era el día en que las cosas tuvieron que haber salido mal, ¿no?, era lo lógico. Pero no, ese día todo fue conforme a lo planeado, excepto que me cambiaron el puesto, nada que no tuviese bajo control. ¿Pero hoy? estaba casi aliviada, y estaba de vuelta en mi puesto regular. Mi ánimo tranquilo no tenía por qué haberse sentido abatido. Mi sangre no tuvo por qué haber subido de temperatura en mi cuerpo. Las lágrimas no tenían por qué estar en el borde de mis ojos. Pero ahí estaba yo, con todos los síntomas de querer gritarle que me dejara en paz e hiciera su trabajo sin afectar el mío.

Es una historia que no pretendo contar hoy, pero cuando la ira del momento pasó y dejé de pensar en la envidia que empujó a X persona a atacarme (al menos moralmente), me cuestioné a mi misma a cerca de por qué reincido en el mismo error, el de suponer las buenas intenciones de alguien con mirarle a los ojos cuando lo que veo ahí no es más que el reflejo de los míos. En todo caso, lo único que puedo concluir de todo esto es que el método de ensayo-error para seleccionar a las personas que me rodean termina siendo doloroso, y debería empezar a aplicar la metodología que lleva por epígrafe esta pobre reflexión.

Pensativamente..
Sarah.

Pd: A quien pueda interesar, la canción completa está enlazada en la cita.